Rzuciliśmy wyzwanie chorobie

Kampanię Atopowi Bohaterowie wspiera Ewelina Bandych, mama Mateusza, który od 8 lat choruje na AZS.

Od 8 lat wraz z Mateuszem walczymy z AZS. Ból, cierpienie, obwinianie się, bezradność. Kiedy pewnego wieczoru moje dziecko po raz kolejny emocjonalnie wybuchło, nie wytrzymałam. Powiedziałam STOP. Rzuciliśmy wyzwanie chorobie. To zaważyło na moim podejściu do AZS. Wychowuję Mateusza tak, by był samodzielny i silny, a przede wszystkim znał swoją wartość.

Dziś nie żyjemy w cieniu choroby. Traktujemy AZS jak wroga, z którym podpisaliśmy pakt ugody. Staramy się żyć normalnie, przyzwyczailiśmy się do ograniczeń związanych z chorobą (specjalne ubranka, rytuały smarowania, kąpania, zakazane produkty do jedzenia czy zabawy, a nawet ograniczenia w wyjściach na dwór, czy zabawach ruchowo-sportowych, rezygnacja z kochanych pluszaków i miękkich dywanów).

Stale rozwijamy pasje. Próbowaliśmy z Mateuszem różnych rzeczy: gry w piłkę, zajęć z rysunku, podstaw projektowania. Mateusz ma wyobraźnię przestrzenną i tworzy budowle z klocków i kartonów oraz rysunki w 3D. Swoją nadpobudliwość wyładowuje na zajęciach zumby. Tak, wiem że pot podrażnia atopową skórę. Jednak po zajęciach Mateusz bierze szybki prysznic i … cieszy się normalnością.

Mimo, iż z roku na rok diagnozuje się coraz więcej chorych na AZS, świadomość choroby jest wciąż bardzo mała. Otoczenie mojego syna nie zna i nie rozumie AZS. Często rówieśnicy nie chcą się z nim bawić. To duży problem i kolejne ograniczenie.

Otoczenie mojego syna nie zna i nie rozumie AZS. Często rówieśnicy nie chcą się z nim bawić.

Tylko od nas - rodziców - zależy, jak dziecko poradzi sobie z ograniczeniami związanymi z AZS. Ale my też potrzebujemy wsparcia. Staramy się, jak możemy, ale wciąż chcemy, by ktoś nam powiedział “rozumiem was, jesteście dzielni”. Miałam szczęście trafić na bardzo dobrego lekarza. Pani doktor mówiła nam stale: “świetnie sobie radzicie, macie super podejście". Utwierdzało mnie to w przekonaniu, że  nasze nastawienie do AZS jest właściwe.

Nie demonizujemy choroby. Staram się, żeby Mateusz ją dobrze zrozumiał. Mój mały atopowy bohater cierpi z powodu bólu. Cierpi, bo jest odtrącany, zmęczony, niewyspany, ale mimo to lubi siebie, realizuje swoje marzenia.

Codziennie walczymy o normalność. AZS nie zabiera nam radości dzieciństwa.

Kampania Atopowi Bohaterowie bardzo mnie cieszy. Przekaz jest bardzo pozytywny - pokazuje atopików jako pozytywne postaci, które mimo cierpienia, bólu i wszystkich ograniczeń, realizują swoje pasje i marzenia. Jako mama atopika podpisuję się pod założeniami kampanii. Atopowi Bohaterowie naprawdę "czują więcej", ale nie chowajmy ich w domowych kątach, by uchronić przed krzywdą, jaką może przynieść otoczenie. Pozwólmy im uwierzyć, że są wyjątkowi.

Podoba mi się kompleksowe podejście do problemu AZS, zwrócenie uwagi na to, że AZS to nie tylko choroba skóry, ale i emocje - złość, frustracja, nerwowość, nadpobudliwość, strach, wstyd, wyobcowanie. Jak sobie z tymi emocjami poradzić? Jak mądrze wytłumaczyć je dziecku?

Platforma www.atopowibohaterowie.pl jest miejscem, w którym rodzice dzieci z AZS mogą znaleźć odpowiedzi na nurtujące ich pytania oraz poznać historie innych rodzin i ich sposoby na oswojenie choroby.

Pomysł wydania bajki terapeutycznej dla atopików jest strzałem w dziesiątkę. Brakuje mi takich narzędzi do pracy z dzieckiem. Bajka ma pomóc zrozumieć i oswoić emocje towarzyszące chorobie, takie jak np. lęk i wstyd.

Czekamy na nią z Mateuszem z niecierpliwością.